Il mondo della musica e dello spettacolo si mobilita per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale. All’appuntamento romano prendono parte Nadia Ghigliotto e Emanuele Dabbono, autori di Forza Diego corri, la canzone che ha sensibilizzato l’opinione pubblica rimanendo per 47 giorni in testa elle classifiche. Quello del 2/4 settembre è un appuntamento importante che cade proprio nel decimo anniversario dalla nascita di Famiglie Sma, l’associazione che riunisce i genitori che sostengono la ricerca sull’atrofia muscolare spinale ed è tra le promotrici del VII convegno nazionale delle associazioni.
L’obiettivo è illustrare tutte le novità sugli studi e sulla ricerca sulla SMA che paiono finalmente avvicinarsi a una possibile cura anche grazie ai fondi raccolti dai proventi di Forza Diego corri e delle innumerevoli manifestazioni organizzate dai genitori e dai sostenitori.
Spiegano Daniela Lauro, Presidente di Famiglie Sma, e Roberto Baldini, presidente di ASAMSI, “La partenza del trial con il Trophos, le autorizzazioni al probabile inizio di quello con il Chinazoline – RG 3039, i movimenti verso l’imminente avvio della sperimentazione di un’altra decina di farmaci in America e in Europa, ci hanno convinto che fosse necessario fare il punto della situazione, imperniando il nostro convegno annuale proprio sulla funzione di questi farmaci specifici e sulle aspettative che il mondo medico e le famiglie ripongono in essi” .
L’appuntamento è a Roma dal 2 al 4 settembre presso l’Holiday Inn Roma Eur Parco dei Medici, Viale Castello della Magliana, 65. Qui medici, esperti e famiglie si riuniranno per approfondire gli sviluppi della ricerca, spaziando quindi dalla prevenzione prenatale all’applicazione della musicoterapia “senza, tuttavia, tralasciare -aggiunge Daniela Lauro- i consueti aspetti della vita quotidiana, della riabilitazione e della vita associativa. Temi caldi che, pur con le dovute cautele, ci riempiono di speranze e aspettative e ci invogliano ad entrare velocemente in questi nuovi sentieri tutti da esplorare dando vita ad un convegno nuovo nel taglio e nell’organizzazione che ci auguriamo sia all’altezza delle aspettative di tutti”.
Anche il vice presidente della Regione Lazio, On. Luciano Ciocchetti, sostiene l’iniziativa. “La manifestazione -spiega- tratta uno dei temi a noi più cari ovvero quello della salute e del benessere delle famiglie. Iniziative come questa contribuiscono a diffondere una maggiore informazione sulla malattia e a stimolare con forza la ricerca. Penso che la presenza di tutte queste famiglie a Roma testimoni anche quanto sia importante potersi ritrovare, confrontare e aggiornare per affrontare al meglio la malattia. Nella speranza che la cura per la SMA sia di giorno in giorno un po’ più vicina”.
Per l’occasione arriva un augurio firmato Cesare Cremonini che mostra il suo sostegno all’iniziativa dichiarando: “Archimede una volta disse: “Datemi una leva e vi solleverò il mondo”. Parlando di SMA, quella leva è la ricerca. Lo sappiamo tutti anche se spesso facciamo finta di dimenticarlo. Invece ogni bambino annebbiato dall’atrofia muscolare spinale ha diritto a guarire. E noi abbiamo il dovere di farlo diventare l’ultimo malato”.
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, quelle da cui partono i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori. La SMA colpisce i muscoli volontari usati per attività quali andare a carponi, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. Nella sua forma prevalente, l’Atrofia Muscolare Spinale è una malattia genetica.
Famiglie SMA è un’associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale). E’ stata costituita nel 2001 a Roma da un gruppo di genitori di tutta Italia e in pochi anni è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all’estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia muscolare spinale. Il suo obiettivo è promuovere la ricerca scientifica, ma anche assistere le famiglie dei bambini sostenendole e informandole sulle terapie disponibili e sull’assistenza cui hanno diritto, anche grazie a un servizio di numero verde. Per informazioni www.famigliesma.org.
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