Prende il via il piano nazionale per le malattie rare

Domani  il ministro della Salute, Renato Balduzzi, presentera’ presso l’Auditorium del ministero la prima bozza del Piano del nazionale per le malattie rare, nel pieno rispetto del termine indicato dall’Unione Europea. Prende cosi’ il via la consultazione con le istituzioni, i rappresentanti dei pazienti e gli altri soggetti interessati, necessaria per poter procedere alla stesura definitiva del Piano e al suo invio alla Conferenza Stato-Regioni. Il documento e’ stato elaborato da un gruppo di lavoro istituito nel 2011 presso il ministero della Salute. L’Italia dunque va ad aggiungersi al gruppo di Paesi membri che hanno gia’ adottato Piani o strategie nazionali mirati: Francia, Spagna, Portogallo, Germania, Grecia, Belgio, Bulgaria, Romania, Lussemburgo, Portogallo e Repubblica Ceca. “Un approccio nazionale globale e specifico- spiega la dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare- e una collaborazione europea, cosi’ come l’adozione di soluzioni comuni, sono le condizioni per migliorare l’assistenza socio-sanitaria ai pazienti con malattia rara. Assieme al sistema di sorveglianza costituito dai Registri regionali e interregionali con il Registro Nazionale Malattie Rare istituito nel 2001 all’Istituto Superiore di Sanita’, il Piano puo’ rendere le malattie rare una vera priorita’ di salute pubblica nel nostro Paese, puntando l’attenzione soprattutto sui servizi per le persone malate e sulla condivisione delle competenze tra i centri di eccellenza, pensiamo ad esempio agli strumenti diagnostici, all’organizzazione dell’assistenza medica, agli screening. Una cornice di riferimento nazionale permettera’ infatti di sviluppare ed incentivare la ricerca scientifica e le azioni finalizzate a migliorare la qualita’ di vita delle persone colpite da patologie gravi, croniche ed invalidanti”.