Nasce APMAR Abruzzo per la tutela dei diritti dei malati reumatici

“E’ importante essere presenti in ogni luogo dove vivono persone con malattie reumatiche per cercare di dare risposte che, spesso, devono essere ritagliate sulla realtà locale – afferma Antonella Celano, Presidente A.P.MA.R.- e con questo obiettivo annunciamo l’apertura della Sezione A.P.MA.R. Abruzzo che sarà presentata ufficialmente mercoledì, 27 marzo, in occasione di una giornata informativa sulle malattie reumatiche che si terrà presso l’Ospedale San Salvatore, e al quale interverrà il professor Roberto Giacomelli, ordinario di Reumatologia dell’Università di L’Aquila e direttore della UOC di Reumatologia dell’ospedale S. Salvatore”.
Si stima siano oltre 10.000 i pazienti reumatici in Abruzzo che afferiscono principalmente alle 2 unità operative complesse di reumatologia della Regione: quella dell’Ospedale Civile Spirito Santo a Pescara e quella dell’Ospedale San Salvatore a L’Aquila che è il centro di riferimento per oltre 2.500 pazienti. “Oltre alle patologie reumatiche più comuni, al centro ospedaliero afferiscono tutte le patologie reumatiche a carattere autoimmune: abbiamo malati di sclerodermia, spondilite anchilosante, artrite reumatoide, connettiviti, ecc. ecc.”, afferma il Professor Giacomelli che, con 4 posti letto, più due in day hospital riesce a mantenere elevati standard di cura nonostante, come diplomaticamente dichiara, “il reparto è certamente in debito di risorse”. “Il reparto di reumatologia si trovava nell’ala dell’ospedale che su fortemente danneggiata dal sisma del 2009 – afferma Patrizia Camboni, Referente A.P.MA.R. Abruzzo – e le operazioni di ristrutturazione sono da poco iniziate. I servizi di reumatologia, che prima erano tutti accorpati in un’area al piano terra, sono ora stati dislocati in luoghi diversi e lontani uno dall’altro. Per persone che hanno grandi difficoltà di deambulazione è complesso dover prima passare in reparto, poi alla farmacia per ricevere il farmaco biologico che si trova nell’area opposta ai reparti e poi andare al day hospital che è ancora da un’altra parte – aggiunge Camboni – considerando che molti pazienti arrivano da Sulmona o Avezzano che distano a circa 1 ora di auto da L’Aquila”.
La Regione Abruzzo partecipa aI progetto ProMoFia Biologici, curato dall’istituto Mario Negri Sud, che raccoglie i dati dei pazienti, in cura con farmaci biologici, sia per una verifica dell’appropriatezza prescrittiva e per una condivisione dei dati clinici che possono essere impiegati per analisi scientifiche sui trattamenti. “La struttura, afferma il Prof. Giacomelli è dotata di una speciale unità destinata alla diagnosi precoce delle patologie reumatiche”. “Per noi pazienti, precisa Patrizia Camboni, questa unità è estremamente utile perché solo una diagnosi precoce e il ricorso ai farmaci più appropriati sono in grado di controllare, a breve e medio termine, la sintomatologia e di rallentare la progressione della malattia e la conseguente disabilità che ne consegue, migliorando la qualità della vita dei pazienti. Un’assistenza che può, purtroppo, avvalersi di soli 4 posti letto e personale ridotto sia in termini di personale medico che infermieristico” – conclude Camboni.
A.P.MA.R. Abruzzo si costituisce per rappresentare i diritti di salute di tutti i malati reumatici della Regione, aprire un dialogo con le Istituzioni Regionali che portino a decisioni che considerino le esigenze dei malati. “La precocità diagnostica e l’appropriatezza delle cure – conclude Celano – sono determinanti perché solo trattamenti specifici sono in grado di rallentare la progressione di queste malattie”.
Le attività dell’Associazione saranno finalizzate a fornire informazioni sulle malattie e indicazioni per affrontarle al meglio e, nei confronti delle Istituzioni, affinché le istanze dei pazienti vengano recepite e trovino riconoscimento anche a livello regionale. Per le persone che ogni giorno si misurano con queste malattie l’Associazione mette a disposizione un reumatologo, un reumatologo pediatra e uno psicologo che rispondono al numero verde 800 984 712 (dal lunedì al venerdì, la mattina 10.00-12.00 e il pomeriggio 17.00-19.00). Al numero verde rispondono anche i volontari e ‘pazienti esperti’ che aiutano altri pazienti.