Torna il 29 settembre l’appuntamento con la Giornata Nazionale sulla SLA di AISLA in 120 piazze

Il 29 settembre AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra la VI Giornata Nazionale sulla SLA, con il patrocinio del Presidente della Repubblica e dell’ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani. La giornata nasce per ricordare il sit-in dei malati a Roma del 18 Settembre 2006 in cui vennero avanzate al Ministero della Salute precise richieste per […]

Il 29 settembre AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra la VI Giornata Nazionale sulla SLA, con il patrocinio del Presidente della Repubblica e dell’ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani. La giornata nasce per ricordare il sit-in dei malati a Roma del 18 Settembre 2006 in cui vennero avanzate al Ministero della Salute precise richieste per la difesa della cura e dell’assistenza ai malati di SLA.

Il 29 settembre AISLA sarà presente in 120 piazze italiane per promuovere la campagna di raccolta fondi “Un contributo versato con gusto”: a fronte di una piccola offerta sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG.

In Abruzzo AISLA sarà presente ad Avezzano in Piazza Risorgimento.

I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA per finanziare il progetto “Operazione Sollievo” che nasce con il principale obiettivo di alleviare concretamente le sofferenze dei malati che si trovano a convivere ogni giorno con una malattia fortemente invalidante come la SLA.
Il progetto prevede sostegno economico, supporto per la gestione del malato tra le mura domestiche e fornitura di strumenti utili a migliorare la qualità della vita, come ad esempio i comunicatori.

E proprio in occasione della Giornata Nazionale, AISLA, consapevole dell’importanza per i malati di continuare a comunicare nonostante la malattia, ha deciso di donare gratuitamente a tutti coloro che sono affetti da SLA, ComuniCARE, le prime “APP” che permettono ai pazienti, anche nelle fasi più avanzate della malattia, di comunicare e mantenere una propria autonomia.
Le “APP” di ComuniCARE sono state testate da 500 pazienti e realizzate “su misura”, a partire dalle loro esigenze. Sono semplici da utilizzare e non richiedono costosi e complessi hardware per funzionare, una vera rivoluzione rispetto ai tradizionali comunicatori.
ComuniCARE è un progetto nato dalla collaborazione dell’IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri e Fondazione AriSLA.

Massimo Mauro, presidente di AISLA, ha dichiarato: “La Giornata Nazionale è un momento molto importante per la nostra associazione e per tutti i malati di SLA. Come per le edizioni passate, anche quest’anno auspichiamo una grande partecipazione all’iniziativa. AISLA vuole infatti poter offrire ogni giorno aiuti sempre più concreti ai malati e alle loro famiglie e, senza sostituirsi agli interventi istituzionali vuole attuare un’azione di supporto e affiancamento reale al malato”.

I volontari saranno a disposizione della cittadinanza per fornire informazione sulla malattia e sulle attività dell’associazione che da oltre trent’anni opera concretamente sul territorio in sostegno dei malati e delle loro famiglie.

In occasione della VI Giornata Nazionale sulla SLA parte inoltre la campagna di reclutamento volontari AISLA per i quali saranno programmati corsi di formazione specifici. Per maggiori informazioni scrivere a volontari@aisla.it o contattare il numero 02-43986673.

Dal 16 settembre al 6 ottobre sarà inoltre possibile sostenere AISLA inviando un SMS di 2 euro al 45502 da tutti i cellulari Tim, Vodafone,Wind, Tre, Poste Mobile, CoopVoce e Noverca, e di 2 o 5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.
I fondi raccolti con l’sms andranno a sostenere un progetto di ricerca della Fondazione AriSLA finalizzato a testare gli effetti della molecola “morfolino” su modelli animali affetti da SLA. (Progetto di ricerca “ALSsiMO” – Morpholino antisense oligomer against SOD1 for the development of ALS therapy, condotto dai ricercatori del Dipartimento di Fisiopatologia Medico Chirurgica e dei Trapianti, Università degli Studi di Milano guidati da Monica Nizzardo)

Il 2013 è un anno molto significativo per AISLA, che oltre alle celebrazioni per la Giornata Nazionale, ha raggiunto l’importante traguardo dei 30 di attività e a dicembre si appresta ad ospitare a Milano l’ALS International Symposium, la più grande conferenza medico-scientifica sulla SLA a livello internazionale.

L’elenco aggiornato delle piazze è consultabile sul sito AISLA www.aisla.it

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