‘Lo spettro autistico. La legge e i suoi risvolti clinici e sociali’ è il libro a cura di Paola Binetti, neuropsichiatra infantile ed esponente della commissione Affari sociali alla Camera, per fare il punto su un disturbo tanto complesso in occasione della Giornata Mondiale dell’Autismo.
Il testo sarà presentato il primo aprile a Roma nell’ambito di un seminario, nell’Aula Valori dell’Università Lumsa in via di Porta Castello 44 dalle 15 alle 18, che riunirà gli autori del volume insieme ad esperti di Psicologia, Metodologia Didattica, Pedagogia Speciale e rappresentanti delle istituzioni. A tutti i partecipanti sarà data in omaggio una copia del testo. “Questo libro nasce dalla collaborazione di molti autori all’indomani dell’approvazione della legge sull’autismo, per spiegare quali sono i punti in cui questa norma s’inserisce come risposta concreta ai bisogni delle famiglie che hanno un bambino che potrebbe presentare una sindrome che rientra nello spettro autistico. Il volume offre risposte concrete anche su come si possa giungere a una diagnosi, chiarendo però che non si può parlare di autismo ma di autismi, cioè di sindromi che hanno molti punti in contatto ma anche notevoli divergenze fra loro”. Lo spiega alla DIRE Binetti, aggiungendo: “Dopo la diagnosi, il tema in cui ci si muove è di tipo educativo-riabilitativo, ovvero come intervenire per prendersi carico di questi bambini, intrecciando interventi di tipo educativo con quelli di tipo ‘riabilitativo’”. Per offrire maggiore chiarezza, Binetti garantisce che “sono stati selezionati i contributi di esperti e docenti che da tempo si occupano di autismo e che hanno messo a punto metodologie didattiche e relazionali di particolare interesse, sia nel rapporto individuale che con il gruppo classe”.
Quando si parla di autismo, un altro aspetto da non sottovalutare è il passaggio alla maggior età: “Una volta raggiunti i 18 anni i soggetti autistici imboccavano un tunnel dal quale uscivano con una diagnosi psichiatrica- ricorda il medico- poiché si perdeva di vista la specificità diagnostica dell’autismo. Adesso la legge prende in considerazione la persona autistica per tutta la sua vita. Questo spiega alcuni passaggi importanti nel libro, che prevedono la possibilità per la persona autistica di inserirsi nel mondo professionale, oppure la necessità di creare alcuni contesti protetti in cui possa trovare le occasioni migliori per esprimere la propria personalità e mettere a frutto capacità e talenti”. ‘Lo spettro autistico’ parte quindi dai tre capisaldi della legge: La dichiarazione dei diritti propri ai soggetti portatori di ‘disabilità’, le linee guida e i Livelli essenziali di assistenza (Lea). “Pretendere tutti gli strumenti che garantiscano il pieno sviluppo della personalità non è un gesto di beneficienza o benevolenza della società, ma un preciso diritto che il soggetto autistico deve chiedere e pretendere”, rimarca il neuropsichiatra. Riguardo alle linee guida, “il libro offre il passaggio molto interessante del professor Antonino Cartabellota- continua il deputato- che è il presidente della Fondazione GIMBE (Gruppo Italiano per la Medicina basata sulle Evidenze). Il suo intervento ricostruisce quali sono i criteri a cui dovranno ispirarsi le nuove linee guida: le vecchie si fermavano all’adolescenza, le nuove dovranno coprire a 360 gradi tutto l’arco di vita della persona autistica”. In ultimo, ‘Lo spettro autistico’ punta sui Lea: “Tutte le misure a cui hanno diritto questi soggetti sul piano sociosanitario. Misure per le quali già disponiamo di strumenti legislativi precisi- fa sapere Binetti- e i genitori possono trovarli con facilità e pretenderli a tutela di un diritto del loro figlio”.
Non è un caso che il libro sia presentato proprio in occasione della giornata mondiale dell’Autismo 2016. “Quando lo scorso 2 aprile Montecitorio s’illuminò di blu, sia il Miur che il ministero della Salute presero un impegno preciso- ricorda Binetti- è fu proprio sotto la spinta di tale impegno che il disegno di legge sull’autismo imboccò un percorso ‘velocizzato’. A distanza di un anno restituiamo, attraverso questo libro, la risposta ai molti interrogativi che in quell’occasione furono presentati dalle associazioni e dalle molte persone che compongono l’universo del soggetto autistico (genitori, ragazzi autistici, insegnanti, psicoterapeuti e non solo). Anche il presidente Mattarella assunse in quell’occasione una responsabilità precisa a tutela di questi soggetti. Questo è stato un bel modo per rendere le promesse non parole in libertà ma fatti”. Infine, l’esponente della commissione Affari sociali alla Camera invita tutta la comunità scientifica a garantire un’attività di ricerca sempre aperta. “Nell’ambito del disturbo si vanno strutturando delle conoscenze interessanti, ma sono dei flash che ancora non si ricompongono in un quadro organico e che ancora non ci dicono fino in fondo come ha origine l’autismo, come si evolverà e perché in alcuni soggetti si sviluppa ad alto funzionamento mentre in altri è a basso funzionamento. Domande a cui non siamo in grado di rispondere. Possiamo dire che piano piano si vanno accumulando conoscenze e cominciamo a nutrire qualche speranza in più, ma certamente il cammino da fare è molto lungo e difficile. Ad oggi questo libro fotografa lo stato dei fatti sull’autismo- conclude Binetti- ma spero che da qui a un anno risulterà superato grazie a nuove conoscenze, nuove pratiche e nuovi progressi sul piano riabilitativo ed educativo”. La conferenza di presentazione sarà coordinata da Maria Cinque, professore associato di Pedagogia dell’inclusione e Metodologia di animazione di gruppo e di comunità dell’Università Lumsa di Roma. Per partecipare occorrerà registrarsi scrivendo a m.cinque1@lumsa.it (Dire)
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