Inizieranno entro aprile i lavori per il nuovo reparto di Terapia subintensiva pediatrica all’ospedale Santo Spirito di Pescara. E’ quanto emerso dall’incontro di lunedi’ 11 in Regione tra Andrea Sciarretta, papa’ della piccola Noemi di Guardiagrele (Chieti) affetta da atrofia muscolare spinale (Sma1) e responsabile dell’associazione progetto Noemi Onlus, l’assessore regionale alla Sanita’ Silvio Paolucci, il direttore Salute e welfare Angelo Muraglia, il manager della Asl di Pescara Armando Mancini, il direttore del reparto di Pediatria Giuliano Lombardi e il rappresentante medico dell’associazione Nino Ajello, Il lavori per il nuovo reparto che nascera’ grazie all’interesse e all’impegno della Onlus, promotrice del progetto di realizzazione, saranno ultimati a luglio.
Sempre grazie all’ impegno della Onlus dal 9 al 17 maggio, inoltre, presso l’ospedale Gaslini di Genova, polo di eccellenza italiano per la terapia subintensiva pediatrica e patologie neuromuscolari, iniziera’ la prima parte di formazione professionale a costo zero di cinque medici, due anestesisti e quattro infermieri della Asl di Pescara ai quali sara’ affidato il reparto di subintensiva. Durante l’incontro al quale non hanno partecipato l’assessore regionale alle Politiche sociali Marinella Scollo e il governatore Luciano D’Alfonso che ha inviato un suo collaboratore, si sarebbe dovuto affrontare il tema della bozza di legge regionale per il care giver familiare, colui che che si occupa dell’assistenza h24 di un familiare affetto da disabilita’ gravissime, “ma purtroppo – afferma Sciarretta – non e’ stato possibile data l’assenza dell’assessore Sclocco. Ci auguriamo di poter affrontare prima possibile l’argomento in un nuovo incontro, anche perche’ e’ una problematica che riguarda ben 135 famiglie. Confidiamo che per il 2017 ci sia la legge a tutela delle tante famiglie, vista la sensibilita’ dimostrata” Una legge che la Regione si appresta a licenziare “troppo generica e indefinita nei suoi termini, che non include al suo interno delle specifiche sugli interventi e che non inserisce le disabilita’ pediatriche gravissime come la Sma1 – aggiunge Sciarretta – L’incontro in ogni caso e’ stato positivo anche perche’ abbiamo cercato di spiegare la situazione pesantissima delle famiglie abruzzesi che assistono i bambini gravemente malati. Da parte della Regione c’e’ la volonta’ di definire chiaramente cosa si intende per disabilita’ gravissime pediatriche, adottando scale di valutazioni efficaci” Tra le novita’ emerse dall’incontro, l’erogazione di 120 mila euro dei 200 stanziati dal bando per il caregiver 2015 e l’avvio entro l’anno di un nuovo bando di 300 mila euro.
“La regione ha fatto la delibera di pagamento per 120 mila euro e quindi speriamo di avere questi soldi in tempi brevissimi – precisa Sciarretta – I restanti 80 mila euro non utilizzati conflurianno nel nuovo bando”. “Se tutto cio’ che e’ stato deciso in sede di incontro venisse prontamente concretizzato, porterebbe l’Abruzzo ad essere la prima regione in Italia ad attenzionare concretamente, con interventi efficaci, la disabilita’ gravissima pediatrica”.
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