La Regione Abruzzo ha erogato dopo oltre 8 mesi di ritardo i fondi del bando a favore del Caregiver, il familiare che assiste pazienti con disabilità gravissime.
Si tratta di 120 mila euro del bando del 2015 destinati alle famiglie abruzzesi, rientrate nella graduatoria chiusa ad agosto dell’anno scorso.
“Sono fondi di vitale importanza volti a garantire assistenza al proprio caro disabile pediatrico gravissimo che lotta ogni giorno contro patologie gravissime come la SMA1.Finalmente e con un notevole ritardo, arriva un etico riconoscimento per l’enorme lavoro di cura che, con numerose difficoltà, garantiamo ai nostri figli” afferma Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papà della piccola di 3 anni di Guardiagrele (Chieti) affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1).
Saranno solo 10 famiglie, tuttavia, a beneficiare dei fondi, a fronte di 135 domande presentate alla Regione.
“Purtroppo l’erogazione non compensa il reale bisogno delle famiglie abruzzesi, basta considerare che almeno il 60 per cento delle domande pervenute avrebbe diritto al contributo – aggiunge – Ci auguriamo che il prossimo bando possa aiutare un maggior numero di famiglie, impegnando la Regione Abruzzo ad intervenire annualmente a favore delle disabilità pediatriche gravissime.
Dei 200 mila euro inizialmente stanziati per il bando 2015 ne restano 80 mila che saranno sommati ai fondi per il bando del 2016 che avrà quindi una dotazione complessiva di 300 mila euro.
“La Regione si è impegnata ad emettere il nuovo bando e quindi anche le somme entro l’anno – precisa Sciarretta – Siamo fiduciosi che questo potrà accadere e che i soldi arriveranno nei conti delle famiglie con tempi certi e veloci”.
” Condizione indiscutibile -secondo Sciarretta – è che le somme siano erogate garantendo i servizi assistenziali che sono comunque carenti vista la complessità delle patologie di cui soffrono i piccoli bambini. Inoltre, abbiamo avanzato alla Regione di inserire le disabilità pediatriche gravissime nel nuovo piano sociale, che ,ad oggi, risultano eluse.
Infine un appello alle famiglie che hanno ottenuto i fondi per il Caregiver: “li invito a contattare la nostra Onlus progetto Noemi (www.progettonoemi.com) tramite mail perché uniti potremo lavorare meglio per portare avanti le nostre istanze. Un enorme grazie va a Noemi, che con la sua forza continua a dare voce a lei ed i suoi piccoli amichetti, concretizzando percorsi inarrivabili.
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